„Legyőztem a félelmet, hogy beteg testvérem van” – Az élet egy fogyatékkal élő testvérrel

Nem, én nem indítottam vállalkozást, nem találtam fel semmi forradalmit sem. Nem küzdöttem le komoly betegségeket, és nem törtem ki az elnyomásból. Nem lettem szépségkirálynő – pedig egyszer jelentkeztem –, de még karaoke versenyt sem nyertem soha. Szóval igen, a kérdés jogos, hogy akkor milyen történetet szeretnék elmesélni nektek.

Lehet, hogy az én irományom számodra nem motiváló, de követendő példa, úgy gondolom – nemcsak nekünk, fiatalok számára, hanem az egész világ számára. Van egy bátyám, 28 éves, Barnikának hívják. Agyvérzéssel született, azóta szellemileg fogyatékos és beszédhibával küszködik nap mint nap. Az élet nem egyszerű vele, viszont mégis azokban a pillanatokban, amiket vele töltünk, ott összpontosul a világ összes boldogsága.

Amikor még kislány voltam és általános iskolába jártam, elég sok gúnyt és bántást kellett elviseljek emiatt, de akkor még sajnos én sem tudtam, hogy a testvérem nem hibás azért, hogy így született. Hibáztattam őt, anyát, apát, a világot és magamat, hogy miért történik ez velem. Sokszor sírtam a tornaterem háta mögött, amikor hallottam, hogy a testvéremre azt mondják: „hándikápát”. Több esetben az én fejemhez is ezt vágták, hogy „olyan vagy mint a testvéred!”.

Nem értettem, miért van ez így, szomorú voltam, mert nehezen hittem abban, hogy egyszer majd türelemmel fordulnak a mozgássérültekhez, a szellemileg fogyatékosokhoz. Bár a fogyatékosság nem fertőző betegség, hanem egy állapot, mégis a fogyatékkal élők folyamatosan társadalmi előítéletekkel szembesülnek. Pedig ők is ugyanolyan emberek, mint mi, egyenlőek bárki mással, ugyanazok a jogok és kötelességek vonatkoznak rájuk is, mint a társadalom bármely tagjára.

Időre volt szükségem. Időre, hogy azonosulni tudjak a testvéremmel, és nem miatta, hanem magam miatt, mert én sosem leszek tele annyi szeretettel és elfogadással, mint ő. Szembe kellett néznem az életem legnagyobb félelmével, és azokkal, akik ezt a félelmet táplálták bennem a gúnyosságukkal és az ellenszenvükkel. 

Egy tartósan beteg gyerek a család minden tagját komoly lelki kihívások elé állít. Nem voltam kivétel ez alól én sem, az egészéges testvér, akinek kiskorától kezdve meg kellett tanulnia az alkalmazkodást, a lemondást; elfogadni azt, hogy a beteg testvér érdekei gyakrabban előrébb valók, és felkészülni arra az egyáltalán nem irreális jövőképre, hogy a szülők halála után neki kell majd gondját viselnie testvérének. De úgy érzem, hogy a szüleimnek sem volt egyszerű ez a szituáció: az állandó lelkiismeret-furdalás, a többfelé szakadás kényszere.

Anyukám nem látta az első lépéseimet, mert a testvéremmel Budapesten volt kezelésen. Ennek ellenére nem lehet egy rossz szavam sem, mert mindenben mellettem álltak a szüleim, bár sokszor azt éreztem, hogy mindent tőlem várnak el, amikre a testvérem nem volt képes: legyek jó tanuló, szerezzek egyetemi diplomát, legyen munkám, legyek sikeres ott, ahol épp vagyok. De így, 23 évesen úgy érzem, szükség volt erre: hogy akkora akaraterővel rendelkezzek, hogy bármivel képes legyek szembenézni.

Ma már nem ijeszt meg a tudat, hogy beteg testvérem van, inkább csak könnyek gyűlnek a szemembe, mert tudom, hogy neki nem lesz esküvője, nem fogja megtanítani a gyerekeit biciklizni, nem lesznek igaz barátai, és nem fog járni szórakozni, ahogy én teszem.

Van egy kedvenc idézetem Benedict Wells-től, aki így fogalmazott: „Egy mozgássérült férfi jött szembe mankókkal. Minden lépésnél összerándult. Előttem nyitva állt minden lehetőség, de nem használtam ki. Ez a férfi viszont, akinek meg kellett küzdenie a fogyatékosságával, mégis ura volt saját életének. Arckifejezését elnézve ráadásul elégedettnek is tűnt. Szégyelltem magam a hálátlanságomért, miközben utánanéztem. Gyűlöltem magam.”

Mindig, amikor elém kerül ez a néhány mondat, elgondolkodom, és eszembe jut a testvérem. Eszembe jut a nevetése, ahogy a kutyával játszik, és közben boldog. Eszembe jut a csillogó szeme, amikor a karácsonyi díszekkel tölti meg a házat. Eszembe jutnak a köszönő szavai, amikor épp nem felejtek el neki valami finomságot vinni az üzletből; és eszembe jut a szomorú tekintete, amikor érzi, hogy ő más, mint a többi. Pedig nem más, hanem több. Több lesz általa a családunk, és több lesz általa a világ, mert ő ad, és nem vesz el. Nem merül fel benne az irigység, a pénzéhség, de még a bántás fogalma sem.

Igen, ilyenek ők, akikkel a világ valamiért nem tud azonosulni, de még csak meg sem próbálja. Én megpróbáltam, és sikerült. Legyőztem a félelmet, hogy beteg testvérem van. Legyőztem a gúnyolódókat is. És elmondhatom, hogy nekem van a világon a legjobb testvérem, akire bármikor számíthatok, és aki bármikor számíthat rám. 

Szerinted a cikk szerzője érdemli a 2020 20onévese díjat? Szavazz egy lájkkal a cikk alján! A győztes nyer egy interjút a Hangszedő Magazin Ambíció című rovatába, illetve a mardoni café jóvoltából egy vadonatúj Dolce Gusto kávéfőzőgéppel és kávécsomaggal is gazdagodik.

További cikkek: