Diagnosztizálatlan betegséggel az élet – Nem tudhatod, mit hoz a jövő!

Tudom, senkinek sem könnyű, és mindenkinek nyilván a saját problémája a legnagyobb, de azért lássuk be, vannak különösön hányatott sorsú emberek – azt hiszem, én is egy vagyok közülük. Egy ritka, diagnosztizálatlan betegséggel élek együtt, ennek kapcsán egy cikksorozatban szeretném elmesélni nektek, hogy miken mentem/megyek keresztül. Kezdjük rögtön a történetem rövid előzményeivel.

Talán kezdjük egészen az elején! Mindig kitűntem a korombeliek közül, nem igazán jártam bulizni a többiekkel, de ettől függetlenül mindig volt egy nagyon jó baráti társaságom. Már kiskoromban elkezdtem a növényekkel foglalkozni, úgy éreztem, ez az életem, a természet mindig központi szerepet játszott az éveim sűrű forgatagában. Világéletemben sportoltam, több mindent kipróbáltam, de ahol igazán megszerettem és megtaláltam magamat, az az atlétika volt. Sajnos ezt a betegségem miatt mára már abba kellett hagynom.

Anyukámnak rengeteget köszönhetek

Könnyű sohasem volt az életem, de azt mondják, mindenki csak olyan feladatot kap a sorstól, amivel meg is tud küzdeni. Aki kicsit is ismeri a történetem, mindig azt mondja: „rajtad kívül csak egy ilyen erős embert ismerek, ő pedig az anyukád.”  Persze, nyilván akadnak még erős emberek, de korántsem biztos, hogy mindenki így tudta volna végigcsinálni a dolgokat, mint mi, mint ő. A közös küzdésnek köszönhetően egy olyan rendkívüli anya-fia kapcsolatunk van, ami szerintem kevés embernek adatik meg.  Sok mindenen mentünk keresztül együtt, többek között apám már kiskoromban ivott, nem volt jó személyiség, sajnos sok kárt tett a családban. Bár talán neki köszönhetem, hogy alkoholellenessé váltam. Amikor 13 éves voltam, meghalt, de tulajdonképpen eddig és innentől fogva is anyukám nevelt minket – ugyanis van egy húgom is – egyes egyedül. 

2016 őszén indult minden

Középiskolai tanulmányaimat – a természet iránt érzett szeretetemből fakadóan – egy mezőgazdasági iskolában kezdtem meg, Tatán. 2016 novemberében az egyik szakmai gyakorlaton egy nulla higiéniával rendelkező állattartó telepre küldtek ki, ahol az aznapi munkák végeztével lezuhanyoztam a helyszínen – a következményekről ekkor még mit sem sejtettem. Azon az estén már jelentkeztek az első tünetek: hányás, hasmenés, 41 fokos láz, hasfájás és minden, ami ezzel jár. Körülbelül 10 nap elteltével ezek lecsengtek, de visszamaradt a hasfájás, az időnkénti hasmenések és a láz. Az iskola ezért semmilyen felelősséget sem vállalt, sőt, az első adandó alkalommal ki is tettek az intézetből, így jelenleg egy esti iskolában folytatom a tanulmányaimat.

Eldurvultak a tünetek

Mindezekre rá egy hónapra úgy értem haza, hogy azt mondtam: „Anya, én még sosem kértem, hogy vigyél orvoshoz, de most valami nagy gáz van.”  Tehát beindultunk Budapest egyik legnagyobb kórházába, ahonnan hazaküldtek, mondván, hogy nem tudnak ellátni, hiszen nincsen hely. (Intézményneveket szerkesztői kérésre nem említek a cikksorozatban, de privátban akárkinek szívesen elmondom, mely helyek játszottak fontos szerepet a történetemben.) Egy hét múlva sikerült befektetniük, de azt nem vették észre, hogy vakbélgyulladásom van. Szerencsémre egy fiatal doktornőhöz kerültem, aki bevallotta, hogy ő még nem elég jártas, így átküldött egy gyerekklinikára, ahol januárban végre felismerték, hogy tényleg vakbélgyulladással küzdök. Azonnal meg is műtöttek, azt reméltem, hogy ez majd megoldja minden problémámat, de valójában a műtét után kezdett csak igazán súlyosbodni a helyzet.

További tünetek jelentkeztek, flusheim lettek. Egy flush során hirtelen elönt a forróság, elkezdek kibírhatatlanul viszketni, és a pulzusom a vérnyomásommal karöltve felszökik az egekbe, mindkettő egészen 250-300 körüli értékre. A flushök állandóvá váltak, a mai napig rendszeresen előjönnek. A műtét után besűrűsödtek a rosszullétek, egyre erősebb lett a hasfájás, izomfájdalmaim lettek, egyre többször voltam lázas, és egyre fáradékonyabb lettem. Minimálisra csökkent azon tevékenységeim száma, amiket el tudtam végezni. Már nem tudtam sportolni, már nem tudtam iskolába járni, gyakorlatilag már nem tudtam sehova sem menni.

Rengeteg vizsgálat következett

Az elmúlt közel három év alatt többet voltam kórházban, mint otthon. A pontos diagnózis a mai napig nem állt fel, senki sem tudja, mi bajom van. Rengeteg orvossal találkoztam, volt, aki elzavart és kritikán aluli hangnemben beszélt velem, mert a túl bonyolult betegségem miatt nem volt hajlandó elvállalni, de szerencsére találkoztam jó példával is. Sajnos azonban a pozitív helyek és személyek a magyar egészségügynek csak a kisebb részét képezik. A pozitív példákat örömmel említem meg név szerint is, számomra a legszínvonalasabb és legsegítőkészebb helyeknek a Budapesti Ritka Betegségek és Genomika Intézete és a pécsi 400 ágyas klinika bizonyultak. Utóbbi az a hely, ahol jelenleg is nagyon lelkiismeretesen, teljes odaadással próbálnak segíteni rajtam. Reménykedek a legjobbakban és abban, hogy végre velem is történik valami jó dolog. Nincs nagyobb álmom, mint hogy végre újra egészséges legyek, újra jól érezhessem magamat.

Minden nap egy újabb kérdőjel 

A ritka betegséggel való együttélésben az a legrosszabb, hogy sosem tudhatom, hogyan tovább, teljesen tehetetlen és kiszolgáltatott vagyok. Szörnyű, ahogy a betegségem napról-napra egyre jobban teszi tönkre az életemet, és elvesz mindent, amit szeretek. Egy ilyen helyzet sok mindenben megváltoztat: megtudtam, hogy kik azok, akik igazán szeretnek, közel állnak hozzám és támogatnak. Sokan elfordultak mellőlem, de azok, akik itt maradtak, igazán szeretnek, és ez kölcsönös. Nagyot nőtt bennem az élet iránti alázat, és megtanultam, mi az, ami igazán fontos: a szeretet és az egészség, ezek nélkül nincs semmi jó.

Nem tudom, mi vár rám

Az elmúlt két és fél év nagy részét a négy fal közé bezárva töltöttem, és közel egy éve elkezdtem verseket írni. Először csak magamnak, magam miatt alkottam, ma viszont már egyre több helyen publikálok, és a Facebook rajongói oldalamon immár közel 6000 állandó követőm van, ez a szám pedig napról napra növekszik. A költészetemet a betegség egyfajta pozitív melléktermékének tekintenem, „közérzet verseknek” hívom az írásaimat, melyek segítenek túllendülni a nehéz pillanatokon. A kiutat még sem az édesanyám, sem a húgom, sem a barátaim, sem az orvosok, sem én nem látjuk, de tudom, hogy van fény az alagút végén. Kell, hogy legyen, nem igaz?

Sötét

Kitárult messzeség,

örökre bezárt kapuk.

Fényt ad a szürke ég,

de én mégis, magam maradok.

 

Rettenetes szemmel,

mint az éber álom, úgy hunyorog.

Félelembe feszült fej,

akár a lelketlen zsoldosok.

 

Elmerült a hitvány porba,

a térdreereszkedett emlékezet.

Úgy hisszük, tán igaz volna,

mi soha nem is létezett.

 

Tűröm tehetetlen,

miként eggyéválik:

a bűn és a lelkiismeret.

Mit mondjak, ha igazam úgysem lehet?

Fehér Martin

2019. Május

További cikkek: